BERLINS COMMUNITY FÜR PRIMÄRES LYMPHÖDEM
Community für Kinder mit primärem Lymphödem.
Ein sicherer Ort für Kinder, Familien und Eltern — um Erfahrungen zu teilen, gemeinsam zu lernen und sich nie allein zu fühlen.
UNSERE GESCHICHTE
Warum wir diese Community gegründet haben
Wenn ein Kind die Diagnose primäres Lymphödem erhält, stehen Familien oft vor vielen offenen Fragen — und kaum einer Community, an die sie sich wenden können.
Mein Name ist Mara. Mein Sohn wurde im Alter von fünf Jahren mit primärem Lymphödem und Distichiasis diagnostiziert. Unser Leben veränderte sich an dem Tag, an dem wir diese Diagnose hörten — und aus dieser Erfahrung ist diese Gruppe entstanden.
Diese Gruppe bietet einen sicheren, herzlichen Ort, an dem Kinder und Familien sich vernetzen, austauschen und lernen können, mit der Erkrankung umzugehen — Tag für Tag.
Du bist hier richtig,
wenn...
Dein Kind hat primäres Lymphödem
Du suchst Familien, die wirklich verstehen, wie der Alltag mit dieser Erkrankung aussieht.
Du bist Elternteil oder pflegende Person
Du navigierst den täglichen Umgang mit dem Lymphödem-Management deines Kindes und suchst Unterstützung.
Sprichst du Deutsch oder Englisch?
Wir treffen uns auf Deutsch — und erkunden die Möglichkeit einer englischen Sitzung für Familien aus ganz Europa. Schreib uns gerne.
Einmal im Monat — online
Regelmäßige Treffen zum Austausch von Erfahrungen, zum Stellen von Fragen und zur Vernetzung mit anderen Familien.
LYlife IST TEIL EINER GRÖSSEREN BEWEGUNG
Lymphselbsthilfe e.V.
Lymphselbsthilfe e.V. ist ein Verein, der Menschen unterstützt, die in Deutschland von Lymphödem und Lipödem betroffen sind — und der die Bedeutung von Selbstmanagement und Gemeinschaft anerkennt.
Über unsere Kindergruppe hinaus bietet der Verein Online-Selbsthilfegruppen für alle Altersgruppen an, damit jede betroffene Person ihre Community finden kann.
18-35 Jahre
JuLys — Junge Lymphselbsthilfe
Der tägliche Umgang mit dem Lymphödem im jungen Erwachsenenalter — mit Gleichaltrigen, die dasselbe erleben.
+35 years
LiLyOn
Gemeinschaft und Unterstützung für Erwachsene, die täglich mit dem Lymphödem leben — online und offen für alle.
Children
KIF11 Gen — Network
Netzwerk für Familien, Ärzte und Therapeuten, die von KIF11-bedingtem Lymphödem betroffen sind.
BEREIT BEIZUTRETEN?
DU MUSST DEM LYMPHÖDEM
NICHT ALLEIN BEGEGNEN.
Die Teilnahme ist kostenlos! Schreib uns und wir fügen dich zur nächsten Einladung hinzu.